2019年4月26日金曜日

9回目の化学療法のはずが・・・

平成最後の書き込みになると思います。

本日9回目のXELOX+アバスチンのはずが、白血球と好中球の数が基準値より低くなった。
先生から「僅かですが基準値より下がったのでスキップします」と言われたが、以前も低い状態でやったので、今回もやってくださいとお願いした。

でも、「今回は10連休もあるし、連休明けに無理やり診察をいれますけどねぇ」と言われ、手のひらを返し「はい、先生ぜひスキップして下さい。ありがとうございます。」😅

連休中に好きなものが食べられ、副作用にも悩まされず遊べるのはありがたい。😁

今回の血液検査の結果は
 AST(GOT) 72-->55、ALT(GPT) 56-->44、ALP 847-->852、γ-GTP 59-->56
前回とほぼ変わらず・・・

造影剤+CT の結果は
肺、肝臓、膵臓、腎臓、脾臓、腸管、胃、大腸に明らかなの腫瘤は認めず、縦隔リンパ節、腹腔内リンパ節腫大なし、腹水なし、腹膜濃度不整は前回同様改善傾向にありそう。腹膜播種は引き続き改善傾向にあるとのことで、こちらも一安心。

ただ、副作用がひどくなってきて、手足のしびれが慢性化してしまった。
また、少しマシになった気がするが、いまだに下痢が続いている。
さらに、切り取った胆嚢あたりが時々痛む。
これとは一生付き合っていかないといけないかもね。


ネットであれこれ探していると虫垂がんの記事を見つけた。
カリフォルニア大学サンディエゴ校で治療されたGNAS変異のある76人の患者群は平均余命が診断後10年であったのに対して、TP53変異のある患者は平均余命が3年であった。どちらの変異もない腫瘍を有する患者は平均余命が6年であった。
前回の診察時にもうすぐ保険適用になるはずだから、遺伝子パネル検査でGNAS、TP53の遺伝子検査ができないか聞いていたが、本日6月頃に適用になりそうだと調べて頂いていた。ただ、今のままなら検査する必要もないので、悪化してから考えましょうとのこと。

私的にはあの記事が信頼できるものなら、検査で今後の生活設計がしやすいのだが・・・
また、適用できるかどうかは微妙。

対象患者は
 原発不明がん
 標準治療のない希少がん
 標準治療が終了、または終了が見込まれる固形がん、且つパフォーマンスステータス(PS)0又は1(日常生活に支障のない患者) 

という記事も見つけた。虫垂がんは大腸がんと性質が違うとも聞いているので、希少がんに認定してもらえないかなぁ

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2019年4月5日金曜日

8回目の化学療法

本日8日目のXELOX+アバスチン

本日の血液検査の結果は前回より微増。ただし、ALPと腫瘍マーカCA19-9は大幅増となった。ゼロータを休薬したせいかなぁ。再来週、造影剤CTの検査によってはセカンドラインの治療に入るとのこと。化学療法6ヶ月なので、そろそろ効かなくなってきたか?!

 AST(GOT) 43-->72、ALT(GPT) 36-->56、ALP 467-->847
 γ-GTP 36-->59、HbA1c 8.5-->7.5、CEA 10-->8.9、CA19-9 57.4-->526.9

ゼロータを4週間休薬したが、下痢があまり改善しないことから、1回6錠から5錠に減らして再開。これで腫瘍マーカ下がるか?

2019年3月9日土曜日

民間療法あれこれ始めてみました

ビワの葉温熱療法を始めてみました。

姉のかかり付けの鍼灸院からの教えてもらった。それまで全然しらなかったが、ネットで調べると色々出ていた。
がんが小さくなったとか、痛みが消えたとか(あまり民間療法は信じないのですが)、まあ安く済むし、効かなければやめればいいやと、始めてみることにした。

棒灸 10本入り 890円 Amazon
棒灸フード 671円 Amazon
ビワの葉 近くのお寺で頂いた

スタータとしては相当安く済んだ




お灸の匂いがすごく、家じゅう煙臭い。20年前吸っていたタバコを思い出してしまう。
うーん リビングでは無理かなぁ😓
効く効かないは別として気持ちいいので、しばらく続けてみようかな

それと血管痛に聞くと言われたどくだみ茶を飲み始めました。
これも効く効かないというより、なんか健康的だなぁって理由で飲んでます。😅

2019年3月8日金曜日

7回目の化学療法

本日7日目のXEROX+アバスチン

本日の血液検査の結果は前回より下がっていた、というより元に戻った。
腫瘍マーカは測らず。
 AST(GOT) 70->43、ALT(GPT) 80-->36、ALP 496-->467
 γ-GTP 56-->36、HbA1c 8.8-->8.5

造影剤+CT の結果は
肺、肝臓、膵臓、腎臓、脾臓、胃、大腸に明らかなの腫瘤は認めず、縦隔リンパ節、腹腔内リンパ節腫大なし、腹水は無くなっているとのこと、腹膜播種は引き続き改善傾向にあるとのことで、ちょっと一安心。
でもね幹細胞やっつけないことには、そのうち薬耐性ができてしまう。NCB-0846早く承認されないかなぁ

先週からお腹が痛く下痢も酷いことから、ゼローダを1ヶ月休薬することにした。
手足のぴりぴりと色素沈着も酷くなってきたことから、少し生活が楽になるかな。
とりあえず様子見。

2019年2月25日月曜日

あれこれ思うこと

いろんなブログを読まさせて頂くことで、勇気を頂いたり、覚悟を決めるきっかけになったりしています。
当初はブログや治療に関しての記事は怖くて読めませんでした。
虹の橋を渡った人や、天の国にひまわりを探しに行かれた方、更新が1年以上止まっている方など、いい情報だけでなく不安になったり、気落ちしたりするページもあります。

告知された時はどんな方法を使ってでも生き延びたいと思い、とにかく抗がん剤治療をしないという選択肢はありませんでした。
抗がん剤治療で少しでも延命できれば、その間に新しい治療法ができるかもしれないという僅かな期待もありました。

けれど、ブログでは抗がん剤をしないことを選択した人がいます。
「自分らしく生きる」とはどういう意味なんだろう?と考えさせられました。

確かに抗がん剤治療はつらく苦しい副作用を伴う場合があると聞きます。
幸いなことに私は手の痺れや感覚異常、下痢で済んでいますが、もっと苦しくて辛い副作用が出た時、もういいやって気持ちになるのかもしれません。 

また、医療費も高額です。私の場合、毎月14万円。3週間に一度なので、月によっては28万円かかります。実際には高額医療制度がありますので、上限が決まってますし、税金の医療費免除で僅かながらでも返ってきますが、家計を圧迫しているのは間違いありません。
効くか効かないかわからない、抗がん剤治療のために働くってのも、なんだかなぁって思ったりもします。

人間は必ず死にますが、いつ死ぬか漠然としています。しかし、がんになったとき「生存中央値は30ヶ月です」と期限を突き付けられました。
告知されてから、いろいろ葛藤はありましたが、社会のため、家族のため、自分のために貢献できる間は生きていこうと考えるようになりました。

残された家族のため住宅ローンもできるだけ減らしておきたいし、妻が一人で生きていけるよう準備もしておきたい。また会社の部下を育てなければならいことなど、まだまだ時間が必要だと思っています。

何より、知りたいことや経験したいことが山ほどあります。
改元はたぶん経験できるでしょうが、東京オリンピックも見てみたいですし、万博に行ってみたい、できるならリニアモーターカーにも乗ってみたい。
長生きをしたいとういうより、知りたいこと、経験したいことをできずに死ぬのは悔しいと思ってます。

2~3年で死ぬかもしれませんが、抗がん剤治療を続けようと思っています。
今はいろいろ目標を決めて楽しく生きていこうと思ってます。

なんだかとりとめのない話になっちゃいました。

2019年2月15日金曜日

NCB-0846はまだか?

大腸がんの90%以上でWntシグナル遺伝子変異認められ、これらの変異はWntシグナル伝達経路を恒常的に活性化し、大腸がんの元となるがん幹細胞を発生させてるらしい。
こいつを阻害できれば、大腸がんの寛解もできるんじゃないかな

2016年8月に国立がん研究センターと理化学研究所、カルナバイオサイエンス株式会社の研究が始まったらしいけど、もう2年半たつけど、臨床試験ぐらいはじまってもいいじゃないかなぁ

他にも光免疫療法樹状細胞療法など色々新しい治療方法がでてるけど、生きてる間にお願いしますよ。

6回目の化学療法

本日6日目のXELOX+アバスチン

本日の血液検査の結果は全体的に数値が上がっていた。特に肝臓系の数値が上がっている。腫瘍マーカも上がっている。
 AST(GOT) 22-->70、ALT(GPT) 25-->80、ALP 412-->496
 γ-GTP 49-->56、CEA 9.1-->10、CA19-9 42-->57.4
 HbA1c 8.4-->8.8

血糖値もあがったためインシュリンの量が増えた。しかも二種類になってしまった。
副作用も強くなってきて、舌がピリピリし辛い物、熱い物、歯磨き粉が痛い。
お試しで「牛車腎気丸」を処方してもらった。
また、手先の痺れがずーと続くため、来週の造影剤CT次第でオキサリプラチン(エルプラット)を休薬するかもしれない。