2020年1月28日火曜日

手術

平穏な日々が続くと、何も変わらずこのまま過ごせていけるんじゃないかと勘違いしてしまうが、昨日は現実を見せつけられた。

転院してはや1週間、イレウスチューブのおかげでお腹もぺったんこで調子もいい。
レントゲンの結果次第でストーマ手術をするかどうかの最終判断。

先生が病室に入ってきて言いにくそうに「ストーマ中止して食道瘻に変更します」と言ってきた。
レントゲンの結果が悪かったのだろうとすぐに予想は付いたが、詳しく聞いてみると小腸の半分が動いていないそうだ。イレウスチューブが途中で止まってしまっているらしい。
原因はおそらく腹膜播種が悪さをしているのだろうとのことで、ストーマを付けられない可能性が高いらしい。

ただ、食道瘻にするとゼローダが使えないし、食事も流動食しか食べられない、ストーマの覚悟を決めていたので今更感もあるが、食べ歩きリストを作っていたので、それが一番困る。

開けてもそのまま閉じる可能性があることを条件にストーマの手術をやってもらうことになった。
今後の治療のために腹腔ポートの造設もして頂けることになったが、とにかく開けてみないとわからないらしい。

先生ははっきりとは言わないが、腹膜播種が相当進行してるのだろうと予想は付く。悪い内容ではあるが、現実を知れたことはありがたい。前の病院では現実すら知ることが出来なかっただろう。

いよいよ明日手術。



2020年1月21日火曜日

今後の治療方針

※一部おおげさな表現や若干の脚色、会話の一部分抜粋、記憶違い等あります。ご了承下さい(^^;

今日、新たな先生が回診にこられた。
外来初診時の先生がちょっと怖いY先生。昨日回診にこられたのがやさしいN先生。
で新たな登場人物。街中であったらヤ〇ザの親分と間違えそうなI先生(^^;

いったい誰が主治医なんだろう。

で、この親分先生もまた人にあまり質問をさせないオーラをまとっており、
「いつから便出てないの? ちょっとお腹見せて この傷なんの手術? お腹やわらかいやん」と立て続けに聞いてくる。

いやいやカルテ見たらわかると思うし、昨日から3リットルも腸液出てるからやわらかくもなるでしょうよ。

「ストーマね」いきなりの攻撃
「へっ? ストーマ?」
「この病棟の半分はストーマやし、その半分は小腸ストーマやで」

立て続けに看護師に向かって「※▲□%&の練習させといて」と言い残して去っていった。
ちゃんと聞き取れなかったがおそらくストーマのパウチを換える練習のことを言っているんだと思う。

何の説明も無しにストーマって攻撃に半分意識を失ってまた質問できなかった。
承諾もしてないんだけど、何か決まっていってるなぁ。まあ、時間あるし最終的には同意書で駄々こねてやろう。

するとしばらくしてやさしいN先生がこられ
「来週火曜日に食道瘻の手術します。CTの見るとどうやら小腸の末端の方がが詰まっているようなので、早くて再来週にストーマを付けます」

「ストーマじゃなくてバイパスとかできないのでしょうか?」
「今までの経験上ほぼうまくいきません。1回目の手術なら可能性もありますが、2回目3回目の手術の方、特に抗がん剤を使用している方は腸がうまく引っ付かず腹膜炎を起こして再手術になる可能性が高いです。ストーマにするとすぐにごはん食べられるようになりますよ」

「では将来的に腸閉塞が治ってストーマを外すことはできますか」
「ほとんどの場合治ったとういことはありません。生涯つけっぱなしになると思います」

「腹膜播種はどういう治療を行いますか」
「腹腔ポートより抗がん剤を入れます。腹腔ポートも一緒に造設します。詳しくまた説明しますね」と丁寧に対応頂いた。

仏頂面だけどバシバシ方針と日程を決めて行く先生とこの土地に負けない威圧感の先生、それらをすべてフォローする先生がいいトリオになっているんだろうなぁって思う。

CVポートに食道瘻、ストーマ、腹腔ポートとオプションがついてきて、だんだんサイボーグ化が進んでいるなぁ

2020年1月20日月曜日

転院

本日、新たな病院に入院した。

家から高速使って車で1時間半なのだが、入院中の駐車場代もとられるので、電車で重い荷物をもって乗り継ぎ3回し、2時間半かけてようやく着いた。
もう着いたときにはヘロヘロになっていた。
手続きを終えさっそく病室へ。大部屋が空いてなくて個室になったが、先生からは何の指示もされてないらしく、しばらく放置された。
看護師さん曰く前回の有名な先生はほとんど病院におらず、週二回の手術日に見かけるそうだ。しかも手術が終わると帰ってしまうそうだ。

しばらくたって病室に現れたのは、やさしそうな先生。
「CTを見ると相当お腹が張って辛そうだから、まずは鼻からチューブを入れて腸圧下げますね。明日の食道瘻造設手術は場所もないし一週間ほど様子を見ます」

えぇぇぇぇ~またもやイレウスチューブか。まあ楽になるからいいけど、それならもっと早く入院させてくれれば、家で苦しまなくてもよかったのに・・

今回の先生は質問しやすそうだから、前回質問できなかった内容を聞いた。

「食道瘻造設は腸圧を下げるためだけですか?」

「そうです。ここ2~3年の新しい技術で鼻やのどの違和感なくず~とつけたまま生活している人もいますよ。プリンとかも食べられますし、食道瘻から吐くこともできますよ。」

プ、プリンって俺が食いたいのは牛丼、かつ丼、天丼、ギョウザ、焼肉、パスタetcなの
二ヶ月のカロリーを取り戻したいのだ!!
それにちょっと思ってたのと違うなぁ てっきり治療をするために開けるんだと思っていたが、対処療法だったとは・・・・
質問を変えてみよう。

「前回大きな腫瘍があると言われたが腹膜播種はどうやって治すのでしょうか?」

「抗がん剤はやってなかったの?腹腔抗がん剤は?」

「いえ、XERIRI+アバスチンをやってました」

「点滴だけね。小腸ストーマも含めて方針はまた他の先生方とも相談しますね」

なんか釈然としないなぁ こんなに元気なのに腸の中はそれは恐ろしい状態になっているのか、それとも小腸イレウスってやはりここでも相当難しいのだろうか?
腹膜播種センターと言うぐらいだから、腹膜播種に対してなんらかの処置はしてくれるだろうと期待しつつ、しばらくは前回入院同様何もしない一週間を過ごさなければならない。





2020年1月10日金曜日

セカンドオピニオンの報告

本日、点滴キットのルート交換もかねてセカンドオピニオンの報告に行ってきました。

ぶっきらぼうな先生であったことや用意していった質問がまったく出来なかったことなど、笑いを交えながら報告してきました。 転院の報告って妙に気を遣う・・・(^^;

手術するということに大変びっくりされてましたが、いつでも戻ってこれるようにと、とりあえず4ヶ月後に予約を入れて下さいました。
いい先生だぁっと思っていたら、「私4月に転勤します」

え~~ それ早く言ってよぉ(松重さん調)

大学病院から来ている先生だし、前の主治医も1年で今の先生に交代したくらいだから、なんとなく予想はしていた。
4月以降の主治医は若くて経験値も相当浅い。しかも大腸やがん専門ではない。
う~~ん 戻りたくない・・かな?



2020年1月9日木曜日

セカンドオピニオン&転院

年末年始を自宅での点滴で過ごしたが、絶食中でおせちも雑煮もおあずけの上、毎日緑色の液体(腸液)吐いて過ごすという、過去最低の年始を迎えた。

本日、セカンドオピニオンに行ってきた。

混んでいたらしく1時間遅れで呼ばれて診察室に入った。
「こんにちは よろしくお願いいたします」
「・・・・・」先生無言。HPでは笑顔で写っていたのに、ちょっと怖いなぁ。

「イレウスはいつから?」「去年の9月からです」
病院から提供されたCTデータを見ながら「なぜ造影剤CTと違うんだ」
なぜ・・・? うん・・・? それ俺に聞く?
「確か8月ぐらいに撮ったと思います」データを見ながら「ああ、これか」

「抗がん剤は?」「去年の11月から行っていません」「なぜだ?」
なぜだ・・・? うん・・・? それって紹介状に書いてあるのと違うん?
「イリノテカンの副作用で白血球減少してしまい、その後行っていません」
「数値はいくつ?」 いや急に聞かれても覚えてないし・・・
「たしか500ぐらいだったと・・・」

「造影剤CT撮ってきて。あと血液検査も」
「え? は・・・はい」

セカンドオピニオンは第三者の意見を聞くものだから、効率よく質問できるようシナリオを考えて行ったが、思っていた内容と全く違い、まったく質問ができなかった。
しかも保険適用外のはずなのになぜ診察?

血液検査と造影剤CTで約2時間かかり再び診察室へ
「腸閉塞になってるな それに大きい腫瘍がある」
「そうですか」と冷静に答えるが心の中では『え~~~~なぜ今までわからなかったんだ』と同時に『さすが先生!!画像見ただけでここまでわかるとは』

「抗がん剤治療もあるし入院ね いつからこれる?来週これる?」
「はい来週以降ならいつでも」
「入院翌日に食道に管通すから」「イレウスチューブですか?」
喉を指さしながら「いや食道から」
へっ?そういうこと?それはイヤやなぁ~ でも仕方ない。

病院の都合上再来週となったが、決断も行動も早い。
少しぶっきらぼうでしたが、あれよあれよと決まったので少し安心した。

会計後領収書を見ると、すべて保険適用で結局セカンドオピニオンではなく普通の診察でした。
今の病院どういう予約したんだ?