2020年9月2日水曜日

最終回

みなさまご無沙汰しております。
表皮ブドウ球菌やカンジタ菌などの常在菌による日和見感染症で40℃を超える熱を出しては入退院を繰り返しており更新できませんでした。
腸が短いと免疫力がさがり感染症になりやすいそうです。

菌の温床になりやすいポートやピックを抜いてしまったため、高カロリー輸液が出来なくなり、それにとうとうストーマより上の腸でイレウスになり再び食事がとれなくなりました。
その性かそれとも悪液質の性か日に日に体力が衰えていっているのが実感できるようになりました。
それに伴い社会復帰は叶わなくなりました。
自宅療養も出来ないかもしれません。

このブログを立ち上げた動機は同じ病気の方の治療の参考になればと思ってでしたが、抗がん治療もできない状態で本来の目的が達成できなくなったため、今回の更新を最後にいたします。
今まで応援して下さった方ありがとうございました。
ブログ自体は閉鎖せずに残しておきますので、治療の失敗談として参考にしていただければと思います。
それでは皆様が健康でありますように。

    

2020年5月13日水曜日

CVポート再造設

昨日CVポートの再造設を行った。
前回は右胸、今回は左胸へ。
かれこれ3ヶ月、これでようやく退院できる。

ただ、私がカリウムを経口から吸収できないため、退院しても家で点滴が必要で、輸液にKCL(塩化カリウム)を添加しないといけない。
このKCL間違うと心臓停止など重篤な副作用をおこす危険な薬剤なため、薬剤師さんが添加してくれるのですが3日しか持たないらしい。
そのため、3日に一度点滴を取りに行かなければいけないが、土日とかにかかってくるため、1日は訪問看護士に来てもらうことになった。
その打ち合わせを本日行い退院日が決まる。

点滴は生理食塩水が1日3本(3ℓ)、エルネオパ(高カロリー輸液)が1日1本(1.5ℓ)
入院中は看護師さんがやってくれてたので、気にならなかったが、毎日これを自分で入れ替えないといけないと思うと憂鬱だ。
これにほぼ1時間に一度ストーマの廃液を捨てに行かないといけない。
なんて不便な体になってしまった。 トホホ。

2020年4月25日土曜日

すぐに退院できると思ったんだけどなぁ

CVポート抜去してからは熱も上がらないし、体調もいい。
CVポートはいずれ入れ直すとしてようやく退院かと思いきや、なんとPICCでは退院できないらしい。
ひっかけた時のダメージが大きいのと感染症になりやすいためらしい。
CVポート埋め込み手術自体は1時間前後で終わるし、手術の翌日には退院できる。

ところが、コロナウィルスの影響により手術が制限されているらしい。
手術の順番待ちらしい。早くてもゴールデンウイーク明けになるとのこと。

また延期かぁ ついてないなぁ


   

2020年4月23日木曜日

CVポート抜去

ご無沙汰しております。

低カリウム血症で緊急搬送されてはや7週間たちます。
低カリウム血症はすっかりよくなったのですが、毎週末40℃の熱が出て退院が3週間延期となっておりました。

血液培養の結果、皮膚にある菌が血液中にあるということで、CVポートを疑いつつもバンコマイシンで治療を続けておりましたが、とうとうそれも効かなくなり、ほぼ間違いなくCVポートに付いているであろうとのことで、本日抜去しました。
かわりに腕から中心静脈までいれるPICC手術を行いました。

これでしばらく様子を見て細菌がなくなったら、ようやく退院です。

   

2020年3月31日火曜日

ここが変だよ〇〇病院

そもそもこの病院に行くきっかけになったのは、昨年9月に腹膜播種が原因と思われるイレウスの再発でした。地元病院ではイレウスを治す方法がなく、進行していないと思っていた腹膜播種をなんとかせねばという思いから、インターネットでこの病院を探し受診しました。すぐに「うちにおいで」と言ってくれたので、喜び勇んでこの病院に行ったのですが、思っていたのと違う結果になってしまいました。

そこで、何だか変だなぁって思う部分を書きました。
ただ、もしかしたら地域によってや全国的にも当たり前な部分があるかもしれません。
私の主観としてご覧ください。

この病院の腹膜播種センターの先生は3名。
一人目は、全国的も有名でこのセンター長のY先生。
忙しいせいか神出鬼没です。日曜だったり、早朝や夜間きたりします。

二人目は、やくざの親分みたいな口調と風貌で副センター長のI先生。
だみ声で大阪弁ばりばりですので、関西以外の方がこられるとびっくりすると思います。

三人目は、にここにしててやさしいN先生。
実はこの先生が一番毒吐きます。

ここがへん
一つ目
患者への説明がほぼありません。
手術の説明も一方的でCTや血液検査の結果を見せてくれたり、リスクなど詳しい説明はほぼありませんでした。

二つ目
看護師とのコミュニケーションがとれてません。
看護師も少なく先生の手術の件数が多いせいか、看護師に言っても先生に伝わっていないことが多かったです。
低カリウム血症の症状を訴えても先生に伝わらず、別の病院から来た当直の先生に直訴して点滴してもらったりしました。

三つ目
先生同士のコミュニケーションがとれていません。Y先生はほぼ単独でI先生とN先生が比較的二人で回診してくれますが、Y先生と二人の先生とのコミュニケーションがとれていないと思います。Y先生の方針と二人の方針が違ったり、途中で覆ったりします。
一番は退院日にY先生の予約がN先生によって取り消されたことです。

四つ目
他の科と連携出来ていません。
低カリウム血症の治療が食事や高カロリー点滴だけであったり不十分でした。
血液検査も週1回で変化がわかるのだろうか、また症状のひとつである食欲不振で食べられないのに、飯食えって・・・今思っても不十分な治療でした。

地元病院に戻ってからは低カリウム血症は外科では十分な治療が出来ないとの理由から担当が内科に変わりました。薬を換え量を換えてもまだカリウムは基準値内に入りませんが、ようやく症状がでない値まで戻りました。
それほど難しいことなんだと改めて知りました。


ただ、腹膜播種についてはプロフェショナルだと思います。
腹膜播種の治療に標準治療以外の薬を使ったり、長年の経験と実績があります。

私自身もご飯が食べられるようになって、後悔はありません。
先生たちがいい悪いより病院が少々ブラック気味かなぁって思いますね。それが患者に跳ね返っている気がしますね。

今回私は副作用などでうまくいきませんでしたが、腹膜播種でお悩みの方は一度受診される価値は十分にあります。ただし、入院中は気を付けて下さい。


   

2020年3月28日土曜日

やっぱ腸って大事なんだなぁ

皆様、応援ありがとうございます。
体調が安定せずパソコンを触ることも出来なかったのですが、少し安定してきたので、久しぶりの更新です。

最近では体のだるさも取れ、歩き回れるようになりました。
少しずつですが体力も戻ってきました。
ストーマにしたおかげで、ご飯も食べられるようになったのですが、困ったこともいくつか出てきました。

一つ目は頻繁にトイレに行かなければならなくなったこと。
ある程度コントロールは出来るのですが、食後2時間ぐらいはすぐにストーマ袋が何度もパンパンになります。
とにかく飲んだ水分はそのままスグに出てきます。
常に喉が渇いているので、どうしても水分をとってしまうのですが、そのまま出てしまうの繰り返しで一日7~8リットルの排便がでます。

二つ目は点滴が外せなくなったこと。
経口では水分といくつかの栄養素・ミネラルが吸収できていない。
特にカリウム、マグネシウムがうまく吸収できていないため、一日3リットルのカリウム入り生食の点滴と高カロリー輸液1リットルが必要とわかったこと。

三つ目は体調が不安定になったこと。
ここ数日も何度も熱を出し、その度抗生剤を点滴してました。
肝心の腸がこんな状態では免疫力が大幅に低下してしまうのでしょう。


(給食で出ましたが、残念ながら大腸まで届きません。)

入院してから20日経ちましたが、未だに退院の予定が立っていません。
う~んそろそろ保険金も尽きてきてヤバイ状態になってきたぞ。

2020年3月13日金曜日

小腸ストーマ

いつも読んでくださりありがとうございます。
病室で退屈な日々をすごしております。


イレウス→ご飯が食べられない→化学療法できない→がん進行→イレウス拡大

この負のスパイラルを打ち切るため、ご飯を食べられるようストーマを決意したのだが、私の場合これが結構な致命傷になってしまった。

小腸でも結構上の方で切ったため、水分・栄養素(特にミネラル)が吸収しづらく、今回の低カリウム血症+脱水症状になってしまいました。

低カリウム血症+脱水で私に起こった症状は
全身がだるい、ふらつき、吐き気(嘔吐)、食欲不振、しびれ、何より普段ではしないような判断や行動をしてしまうことでした。

それは入院して二日目の夜、ストーマを排泄しようとトイレへ。なぜか便座とは別の場所に座ろうとしてしまったが、そこは何とか踏ん張って便座へ座った。
ところが今度はベッドに座るつもりが、なぜか普通に床の上にベッドがあるつもりで座ったしまった。
「あっ やばい」と思ったが時すでに遅し、点滴台ごと大転倒。
たまたま通りがかった看護師さんにすぐ助けられたが、自分で起き上がることもできませんでした。

直ぐにセンサー付きを紐を取り付けられ、「トイレに行くときは呼んで下さいね」と何度も何度も何度も念を押され要注意人物に。

看護師の長女曰く転倒すると始末書を書かされるらしい。看護師さんには申し訳ないことをしたなぁとは思いつつも、なぜあのような行動をしたかは、いまだにわからないがこれもひとつの症状らしい。
今にして思えば、今まではどんなに苦しくても病院には自力で行っていたのに、救急車を呼ぶという判断をしてしまったのも、このせいかもしれない。

血液検査でカリウムが一番少ない時で2.4mEq/L(基準値3.6~5.5)で、他のミネラルもめちゃくちゃな値だったらしい。
今後ミネラルが吸収されることは期待しづらいとのことで、もしかしたら永久点滴かもしれないとのこと。

癌との闘いもあるが、とりあえず今は普通にご飯が食べられることを目指しています。