在宅キット

昨日より入院中だけど在宅用点滴に変わった。

退院日も決まっていないので退院直前でもいいと思うが、なぜか早々に切り替えられた。
練習？　それとも私が駄々こねてすぐに退院するといいだすからか？ｗ　

意外にコンパクトで点滴台もいらないので外出も可能だ。

ということは病院抜けだしてポ〇モンGOも・・・・

ただ、ちょっと音が気になるのと、閉塞や空気混入するとしゃべるのがうるさいかな。

　　　

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病院の思惑

イレウスが一向に改善しない。

お腹も張って苦しいので、イレウスチューブを入れて欲しいとお願いするも、リスクが高いだの、入れてもまた再発するだの、なかなか入れてくれない。

あたりまえでしょ！！　対処療法しかしてないんだから再発するに決まってるやん。

それに年末年始は家に帰りたいと言うと在宅治療を勧められた。

点滴セットは貸してくれるらしいし、自分で出来るなら輸液の交換やロックを看護師なしでできるらしい。

うん？　暗に追い出そうとしてる？　病院では絶対自分でやらせてもらえない行為が自宅ではＯＫ？　ありがたいけどリスクって本当は病院側のリスクなんじゃないの？って疑ってしまう。

１週間に一度ルートの交換に来てもらわないといけないけど、２～３ヶ月に一度の診察でいいからという、しかもケモは食事ができない以上再開できないという。

うん？　年末年始の話が置き換わってる　終末医療なの？　家で奇跡を信じて絶食で治せってか？

もうね。入院生活も長くなって、絶食期間も長い上にこれからも食えない、ケモもできないもんで、すっかりやさぐれてますよ。

なんだかね。この病院信じられなくなってきたよ。

あ～～～セカンドオピニオンが待ちどおしい。

　　　

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化学療法スキップ３週間

イレウスがなかなか治らないため、ケモもスキップ中。
体もしんどいので、ケモどころではないのだが、そろそろ心配になってきた。

セカンドオピニオンはなかなか予約が取れなかったらしく、来年の第１～２週の間になった。
こうなってくるとケモのタイミングが難しい。アバスチン打つとしばらく手術できないし、イリノテカン打つとまた白血球減少で動けなくなるかもしれない。
となるとセカンドオピニオン受診までは打たないかもしれない。

お正月が副作用に悩まされないのはありがたいが、こんなに空けて大丈夫だろうか？
血液検査の結果では、腫瘍マーカは基準内なので、これを信用してもいいのか？

むぅ～　複雑だなぁ～

血液検査の推移

	10/9	11/8	12/2
AST(GOT)	74(H)	74(H)	55(H)	（基準11～35）
ALT(GPT)	98(H)	74(H)	67(H)	（基準5～35）
ALP	1083(H)	775(H)	1097(H)	（基準100～340）
γ-GTP	70(H)	45	143(H)	（基準11～55）
CEA		4.9	3.4	（基準0～5）
CA19-9		16.8	32.8	（基準0～37）

　　　

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う～ん 治らないなぁ

入院して4週間になる。

イレウスは、相変わらず治っては再発・発熱、絶食、点滴を繰り返している。
標準治療では絶食しかなく根本治療がないらしい。

腹膜播種で死ぬってどういうことかなぁって思っていたが、こうやって栄養がとれなくなり、衰弱死するんだろうなぁって、ちょっと実感が湧いてきた。
だとするともって1年ぐらいか？

先生からは家でも点滴できますよと言われたが、終末医療みたいだからイヤだとはっきり断った。それに、肺にも肝臓にも転移していないのに、ここであきらめてたまるか！！
（もしかして、相当末期なのかって不安がよぎる）

ということで腹膜播種センターにセカンドオピニオンを希望、現在手続きを行ってもらっている。
快く応じて頂いたが、「（腹膜播種除去は）標準治療ではありませんよ」と言われ、「保険適用ではないってことですか？」と聞くもそうでもないらしく、安全性のエビデンスがないらしい。
衰弱死待ちよりはよっぽどいいと思うのだが・・・う～ん　よくわからない！！

セカンドオピニオンの先生に聞くことにしよう。

　　　

今後の話

今日、先生と今後の方針について相談をした。

「先生、今はイレウスが治っているが、おそらく再発すると思う。仕事もずーと休んでいるし、この状況だと今後も休まなければならないと思う。さらにケモもできない状態では、さらに悪化し続けると思うので、思い切って切って下さい。」とお願いするも

「完全に詰まらないと切れないし、切っても別の場所で再発するかもしれないので、正直今の状態でどうすることもできない。」といつも通りの回答。

残りの人生この状態は辛すぎる。まるで終末医療じゃん。まだ早すぎるんじゃない？

「先生、腹膜播種センターってどう思います？」
「医師によって考え方が違うと思うが、腹膜を取るとQOLが下がると思いますよ。どちらにせよ患者さんの納得できる方法を選んだほうがいいと思います。セカンドオピニオンは推奨してますので、遠慮なく言って下さい」との事。

イレウスを何度も再発し、まともなご飯も食べられない状態はすでにQOLが下がっているとは思うが、とにかくチャレンジしない手はないと思っている。
今日からまた３分粥になったが、おそらくイレウスが再発するだろうと思っているので、腹膜播種センターに行こうと決心がついた。