2020年1月10日金曜日

セカンドオピニオンの報告

本日、点滴キットのルート交換もかねてセカンドオピニオンの報告に行ってきました。

ぶっきらぼうな先生であったことや用意していった質問がまったく出来なかったことなど、笑いを交えながら報告してきました。 転院の報告って妙に気を遣う・・・(^^;

手術するということに大変びっくりされてましたが、いつでも戻ってこれるようにと、とりあえず4ヶ月後に予約を入れて下さいました。
いい先生だぁっと思っていたら、「私4月に転勤します」

え~~ それ早く言ってよぉ(松重さん調)

大学病院から来ている先生だし、前の主治医も1年で今の先生に交代したくらいだから、なんとなく予想はしていた。
4月以降の主治医は若くて経験値も相当浅い。しかも大腸やがん専門ではない。
う~~ん 戻りたくない・・かな?



2020年1月9日木曜日

セカンドオピニオン&転院

年末年始を自宅での点滴で過ごしたが、絶食中でおせちも雑煮もおあずけの上、毎日緑色の液体(腸液)吐いて過ごすという、過去最低の年始を迎えた。

本日、セカンドオピニオンに行ってきた。

混んでいたらしく1時間遅れで呼ばれて診察室に入った。
「こんにちは よろしくお願いいたします」
「・・・・・」先生無言。HPでは笑顔で写っていたのに、ちょっと怖いなぁ。

「イレウスはいつから?」「去年の9月からです」
病院から提供されたCTデータを見ながら「なぜ造影剤CTと違うんだ」
なぜ・・・? うん・・・? それ俺に聞く?
「確か8月ぐらいに撮ったと思います」データを見ながら「ああ、これか」

「抗がん剤は?」「去年の11月から行っていません」「なぜだ?」
なぜだ・・・? うん・・・? それって紹介状に書いてあるのと違うん?
「イリノテカンの副作用で白血球減少してしまい、その後行っていません」
「数値はいくつ?」 いや急に聞かれても覚えてないし・・・
「たしか500ぐらいだったと・・・」

「造影剤CT撮ってきて。あと血液検査も」
「え? は・・・はい」

セカンドオピニオンは第三者の意見を聞くものだから、効率よく質問できるようシナリオを考えて行ったが、思っていた内容と全く違い、まったく質問ができなかった。
しかも保険適用外のはずなのになぜ診察?

血液検査と造影剤CTで約2時間かかり再び診察室へ
「腸閉塞になってるな それに大きい腫瘍がある」
「そうですか」と冷静に答えるが心の中では『え~~~~なぜ今までわからなかったんだ』と同時に『さすが先生!!画像見ただけでここまでわかるとは』

「抗がん剤治療もあるし入院ね いつからこれる?来週これる?」
「はい来週以降ならいつでも」
「入院翌日に食道に管通すから」「イレウスチューブですか?」
喉を指さしながら「いや食道から」
へっ?そういうこと?それはイヤやなぁ~ でも仕方ない。

病院の都合上再来週となったが、決断も行動も早い。
少しぶっきらぼうでしたが、あれよあれよと決まったので少し安心した。

会計後領収書を見ると、すべて保険適用で結局セカンドオピニオンではなく普通の診察でした。
今の病院どういう予約したんだ?



2019年12月21日土曜日

在宅キット

昨日より入院中だけど在宅用点滴に変わった。
退院日も決まっていないので退院直前でもいいと思うが、なぜか早々に切り替えられた。
練習? それとも私が駄々こねてすぐに退院するといいだすからか?w 

意外にコンパクトで点滴台もいらないので外出も可能だ。
ということは病院抜けだしてポ〇モンGOも・・・・
ただ、ちょっと音が気になるのと、閉塞や空気混入するとしゃべるのがうるさいかな。


2019年12月18日水曜日

病院の思惑

イレウスが一向に改善しない。
お腹も張って苦しいので、イレウスチューブを入れて欲しいとお願いするも、リスクが高いだの、入れてもまた再発するだの、なかなか入れてくれない。

あたりまえでしょ!! 対処療法しかしてないんだから再発するに決まってるやん。

それに年末年始は家に帰りたいと言うと在宅治療を勧められた。
点滴セットは貸してくれるらしいし、自分で出来るなら輸液の交換やロックを看護師なしでできるらしい。

うん? 暗に追い出そうとしてる? 病院では絶対自分でやらせてもらえない行為が自宅ではOK? ありがたいけどリスクって本当は病院側のリスクなんじゃないの?って疑ってしまう。

1週間に一度ルートの交換に来てもらわないといけないけど、2~3ヶ月に一度の診察でいいからという、しかもケモは食事ができない以上再開できないという。

うん? 年末年始の話が置き換わってる 終末医療なの? 家で奇跡を信じて絶食で治せってか?

もうね。入院生活も長くなって、絶食期間も長い上にこれからも食えない、ケモもできないもんで、すっかりやさぐれてますよ。

なんだかね。この病院信じられなくなってきたよ。
あ~~~セカンドオピニオンが待ちどおしい。


   

2019年12月13日金曜日

化学療法スキップ3週間

イレウスがなかなか治らないため、ケモもスキップ中。
体もしんどいので、ケモどころではないのだが、そろそろ心配になってきた。

セカンドオピニオンはなかなか予約が取れなかったらしく、来年の第1~2週の間になった。
こうなってくるとケモのタイミングが難しい。アバスチン打つとしばらく手術できないし、イリノテカン打つとまた白血球減少で動けなくなるかもしれない。
となるとセカンドオピニオン受診までは打たないかもしれない。

お正月が副作用に悩まされないのはありがたいが、こんなに空けて大丈夫だろうか?
血液検査の結果では、腫瘍マーカは基準内なので、これを信用してもいいのか?

むぅ~ 複雑だなぁ~

血液検査の推移
 10/9
 11/8
 12/2
AST(GOT)
  74(H) 
  74(H)
 55(H) 
(基準11~35)
ALT(GPT)
  98(H)
  74(H)
 67(H)
(基準5~35)
ALP
 1083(H)
 775(H)
 1097(H)
(基準100~340)
γ-GTP
   70(H)
  45
  143(H)
(基準11~55)
CEA
 
  4.9
 3.4
(基準0~5)
CA19-9
 
 16.8
 32.8
(基準0~37)



   

2019年12月10日火曜日

う~ん 治らないなぁ

入院して4週間になる。

イレウスは、相変わらず治っては再発・発熱、絶食、点滴を繰り返している。
標準治療では絶食しかなく根本治療がないらしい。

腹膜播種で死ぬってどういうことかなぁって思っていたが、こうやって栄養がとれなくなり、衰弱死するんだろうなぁって、ちょっと実感が湧いてきた。
だとするともって1年ぐらいか?

先生からは家でも点滴できますよと言われたが、終末医療みたいだからイヤだとはっきり断った。それに、肺にも肝臓にも転移していないのに、ここであきらめてたまるか!!
(もしかして、相当末期なのかって不安がよぎる)

ということで腹膜播種センターにセカンドオピニオンを希望、現在手続きを行ってもらっている。
快く応じて頂いたが、「(腹膜播種除去は)標準治療ではありませんよ」と言われ、「保険適用ではないってことですか?」と聞くもそうでもないらしく、安全性のエビデンスがないらしい。
衰弱死待ちよりはよっぽどいいと思うのだが・・・う~ん よくわからない!!

セカンドオピニオンの先生に聞くことにしよう。

   

2019年12月2日月曜日

今後の話

今日、先生と今後の方針について相談をした。

「先生、今はイレウスが治っているが、おそらく再発すると思う。仕事もずーと休んでいるし、この状況だと今後も休まなければならないと思う。さらにケモもできない状態では、さらに悪化し続けると思うので、思い切って切って下さい。」とお願いするも

「完全に詰まらないと切れないし、切っても別の場所で再発するかもしれないので、正直今の状態でどうすることもできない。」といつも通りの回答。

残りの人生この状態は辛すぎる。まるで終末医療じゃん。まだ早すぎるんじゃない?

「先生、腹膜播種センターってどう思います?」
「医師によって考え方が違うと思うが、腹膜を取るとQOLが下がると思いますよ。どちらにせよ患者さんの納得できる方法を選んだほうがいいと思います。セカンドオピニオンは推奨してますので、遠慮なく言って下さい」との事。

イレウスを何度も再発し、まともなご飯も食べられない状態はすでにQOLが下がっているとは思うが、とにかくチャレンジしない手はないと思っている。
今日からまた3分粥になったが、おそらくイレウスが再発するだろうと思っているので、腹膜播種センターに行こうと決心がついた。