2020年2月3日月曜日

手術後4日目

2020年2月1日

痛みは日に日に無くなって来ているので、痛み止めの点滴を止めたが、何か調子悪いなぁと熱を測ると37.9℃。
今までロピオンという解熱鎮痛剤の作用で熱が下がっていただけで、実はずーと出ていたのかもしれない。
今回はアセリオという解熱鎮痛剤を点滴で注入、痛みも取れることからみるみる楽になり、すっかり元気に。だけど12時間ぐらいするとまた熱が上がる。その度にアセリオを打ってもらっていた。

夜中に何か足の付け根が痒いなぁって見てみるとじんましんが出ている。何が影響したんだろう?まぁ昔からちょくちょく出てたのであまり気にしなかったが、次も同じ場所にじんましんが・・・

その次は右腕に出たので、タイミング的にはアセリオが原因だろうとロピオンに戻した。
これで一安心と思ったら今度は左足に・・・・

アレ? アセリオじゃないのか?

熱もつらいが、痒いのも困る。ストーマのシールの下に出来た日にゃぁもだえ死ぬかも



手術後3日目

2020年1月31日
今日個室に移り、流動食が始まった。

お茶とスープ、メイバランスとゼリー。
いつも大体このパターン、スープはニンジンスープだったり、白身魚とブロッコリーだったりと毎回違うのだが、すべてコンソメベースのため、ほぼどれも同じような味がする。
ゼリーもプリンだったりするが不思議とヨーグルトがない。また牛乳も出たことがない。
乳製品は何か支障があるのかなぁ 冷蔵庫に入れてあるんだけど・・・・

これでも2ヶ月何も食べていないとお腹いっぱいどころか、全部食べられない。



早く胃のリハビリをしなくては・・・・・

今日先生が入って来て、来週から腹腔ポートを使って抗がん剤を入れるらしい。
また、再来週には退院できる見込らしい。

どんな抗がん剤を使うのか説明が一切ないので聞いてみたが、はぐらかされる。
しつこく聞くと教えてくれたが、確かにそれを使うのか?って薬剤だった。
先生は長年いろいろ試してきて、効かない薬を消していき、これが残ったらしい。
(病院のHPにも書いていないので、勝手に広めて迷惑になるといけないので、この場では薬剤名は出しません)

でもそれを聞いて、なんと患者本位の先生なんだなぁ 男気あるなぁ と思った。
初対面の印象は悪かったけど、ちょっとコミュニケーション苦手なんだなぁって思った。

それに以外に笑うことも分かったし、朝6時過ぎに回診に来たり、夜も7時過ぎに来たりするので、時間が空けば患者さんの様子を見に来る人なんだと分かった。
気を抜いているときに突然来るので、いつも質問できないんだけどね
日曜日は必ず来るし、いつ休んでいるんだろう?



手術後2日目

2020年2月30日

朝から歩行訓練のため、まずはベッドの上に座る練習から始まった。
歩ける自信はあったが、起き上がるのに一苦労。3回目の手術を経験したので、コツは分かっている。まずは少し横向きになって腕の力で体を持ち上げると楽なのだ。
だけど痛くないわけでもないし、座っているとやはり疲れる。
続いて歩行。これはなんてない。自分でもびっくりするぐらいスタスタ歩いている。
リハビリスタッフも驚いていた。

続いてストーマ装具のつけ方を見せてくれるという。
初めて自分の腸がうねうね動いているのを見たが、なんかグロイ。
奥さんと娘は平気そうな顔でのぞきこんでいた。
剥離剤を使ってストーマ装具を外す。ここが結構大切で、無理に剥がすと皮膚が荒れて貼り付けられなくなるという。
その後、泡できれいに洗浄し型どりをするのだが、今は手術後なので結構張れているため、退院までに何回かとるらしい。
ストーマ装具を型の通り切り切り取り貼って完了。
う~ん出来るかなぁ・・・・
出来なければ退院できないらしい。

それと鼻のイレウスチューブが抜けた。もう体の一部のようだったが、やはり抜けると楽になる。尿管チューブは明日にしようと言われたが、無理を言って外してもらった。

夜は前夜の教訓を生かし、痛み止め&耳栓でぐっすり寝れた。


手術当日

ご心配、応援頂きありがとうございます。
無事手術も終わりようやくブログを書ける状態まで回復しました。

2020年1月29日
手術は2時半から、また手術後はこの病室には戻らずにナースステーションと繋がっている病室に移るという。そのため、荷物を片付けロッカーに入れておかなければならない。
まあ遅くなることはあっても早くなることはないだろうと1時過ぎからボチボチと片付けていたら、1時半に「呼ばれましたので行きましょう」
慌ててバックに荷物を詰め込んで、エコノミー症候群対策ソックスを履き、手術着に着替えて手術室まで歩いてった。
すぐに手術台の上に寝ると、「今から点滴入れますね。ちょっとピリピリするかもしれませんよ」
確かにピリピリしてきて眠たくなってきた。「ねむた・・・・・・・・」


「手術終わりましたよ。予定通りストーマ付きましたよ」

毎回そうだが、この間には数時間たってるんだろうな。このタイムリープ感が面白い。
手術室から出てきたのは4時。約2時間半のタイムリープだ。

意識もはっきりしているし、思ったほど痛くない。一昨年の手術の際には、我慢できないほどの痛みと眠気、モルヒネ系の鎮痛剤もついていたが、今回はそんなに痛くないし、眠くもないし、モルヒネ系の鎮痛剤もついていない。
あれ?開腹手術だから覚悟してたのに・・・
あとから看護師さんに聞くと切った神経によりますよっだって。

今回は意識もはっきりしていたので、圧迫されるのが大嫌いな私はさっそく酸素マスクと血圧計を外し、ストッキングを脱いじゃいました。
看護師さんは呆れてましたが、特に怒られることもなかったです。
「これには意味あるんですよ」って言われたけど、こっちの方が断然らく!!

それより今回一番つらかったのが、尿道の管。いままであまり苦痛に感じたことがなかったのに、今回おしっこは漏れるし、その漏れるときに猛烈に痛い。
それと眠れない。痛みが少ないとはいえ痛いし、それに騒がしい。

手術後の患者さんばかり集まっている病室だから、バイタル警告音がうるさい上、尿道に管が入っているのに1時間おきぐらいにトイレに行くというおじいちゃんと看護師さんの争い、ずーと独り言を言っているおばあちゃん。
なかなか厳しい夜を過ごした。


2020年1月28日火曜日

手術

平穏な日々が続くと、何も変わらずこのまま過ごせていけるんじゃないかと勘違いしてしまうが、昨日は現実を見せつけられた。

転院してはや1週間、イレウスチューブのおかげでお腹もぺったんこで調子もいい。
レントゲンの結果次第でストーマ手術をするかどうかの最終判断。

先生が病室に入ってきて言いにくそうに「ストーマ中止して食道瘻に変更します」と言ってきた。
レントゲンの結果が悪かったのだろうとすぐに予想は付いたが、詳しく聞いてみると小腸の半分が動いていないそうだ。イレウスチューブが途中で止まってしまっているらしい。
原因はおそらく腹膜播種が悪さをしているのだろうとのことで、ストーマを付けられない可能性が高いらしい。

ただ、食道瘻にするとゼローダが使えないし、食事も流動食しか食べられない、ストーマの覚悟を決めていたので今更感もあるが、食べ歩きリストを作っていたので、それが一番困る。

開けてもそのまま閉じる可能性があることを条件にストーマの手術をやってもらうことになった。
今後の治療のために腹腔ポートの造設もして頂けることになったが、とにかく開けてみないとわからないらしい。

先生ははっきりとは言わないが、腹膜播種が相当進行してるのだろうと予想は付く。悪い内容ではあるが、現実を知れたことはありがたい。前の病院では現実すら知ることが出来なかっただろう。

いよいよ明日手術。



2020年1月21日火曜日

今後の治療方針

※一部おおげさな表現や若干の脚色、会話の一部分抜粋、記憶違い等あります。ご了承下さい(^^;

今日、新たな先生が回診にこられた。
外来初診時の先生がちょっと怖いY先生。昨日回診にこられたのがやさしいN先生。
で新たな登場人物。街中であったらヤ〇ザの親分と間違えそうなI先生(^^;

いったい誰が主治医なんだろう。

で、この親分先生もまた人にあまり質問をさせないオーラをまとっており、
「いつから便出てないの? ちょっとお腹見せて この傷なんの手術? お腹やわらかいやん」と立て続けに聞いてくる。

いやいやカルテ見たらわかると思うし、昨日から3リットルも腸液出てるからやわらかくもなるでしょうよ。

「ストーマね」いきなりの攻撃
「へっ? ストーマ?」
「この病棟の半分はストーマやし、その半分は小腸ストーマやで」

立て続けに看護師に向かって「※▲□%&の練習させといて」と言い残して去っていった。
ちゃんと聞き取れなかったがおそらくストーマのパウチを換える練習のことを言っているんだと思う。

何の説明も無しにストーマって攻撃に半分意識を失ってまた質問できなかった。
承諾もしてないんだけど、何か決まっていってるなぁ。まあ、時間あるし最終的には同意書で駄々こねてやろう。

するとしばらくしてやさしいN先生がこられ
「来週火曜日に食道瘻の手術します。CTの見るとどうやら小腸の末端の方がが詰まっているようなので、早くて再来週にストーマを付けます」

「ストーマじゃなくてバイパスとかできないのでしょうか?」
「今までの経験上ほぼうまくいきません。1回目の手術なら可能性もありますが、2回目3回目の手術の方、特に抗がん剤を使用している方は腸がうまく引っ付かず腹膜炎を起こして再手術になる可能性が高いです。ストーマにするとすぐにごはん食べられるようになりますよ」

「では将来的に腸閉塞が治ってストーマを外すことはできますか」
「ほとんどの場合治ったとういことはありません。生涯つけっぱなしになると思います」

「腹膜播種はどういう治療を行いますか」
「腹腔ポートより抗がん剤を入れます。腹腔ポートも一緒に造設します。詳しくまた説明しますね」と丁寧に対応頂いた。

仏頂面だけどバシバシ方針と日程を決めて行く先生とこの土地に負けない威圧感の先生、それらをすべてフォローする先生がいいトリオになっているんだろうなぁって思う。

CVポートに食道瘻、ストーマ、腹腔ポートとオプションがついてきて、だんだんサイボーグ化が進んでいるなぁ

2020年1月20日月曜日

転院

本日、新たな病院に入院した。

家から高速使って車で1時間半なのだが、入院中の駐車場代もとられるので、電車で重い荷物をもって乗り継ぎ3回し、2時間半かけてようやく着いた。
もう着いたときにはヘロヘロになっていた。
手続きを終えさっそく病室へ。大部屋が空いてなくて個室になったが、先生からは何の指示もされてないらしく、しばらく放置された。
看護師さん曰く前回の有名な先生はほとんど病院におらず、週二回の手術日に見かけるそうだ。しかも手術が終わると帰ってしまうそうだ。

しばらくたって病室に現れたのは、やさしそうな先生。
「CTを見ると相当お腹が張って辛そうだから、まずは鼻からチューブを入れて腸圧下げますね。明日の食道瘻造設手術は場所もないし一週間ほど様子を見ます」

えぇぇぇぇ~またもやイレウスチューブか。まあ楽になるからいいけど、それならもっと早く入院させてくれれば、家で苦しまなくてもよかったのに・・

今回の先生は質問しやすそうだから、前回質問できなかった内容を聞いた。

「食道瘻造設は腸圧を下げるためだけですか?」

「そうです。ここ2~3年の新しい技術で鼻やのどの違和感なくず~とつけたまま生活している人もいますよ。プリンとかも食べられますし、食道瘻から吐くこともできますよ。」

プ、プリンって俺が食いたいのは牛丼、かつ丼、天丼、ギョウザ、焼肉、パスタetcなの
二ヶ月のカロリーを取り戻したいのだ!!
それにちょっと思ってたのと違うなぁ てっきり治療をするために開けるんだと思っていたが、対処療法だったとは・・・・
質問を変えてみよう。

「前回大きな腫瘍があると言われたが腹膜播種はどうやって治すのでしょうか?」

「抗がん剤はやってなかったの?腹腔抗がん剤は?」

「いえ、XERIRI+アバスチンをやってました」

「点滴だけね。小腸ストーマも含めて方針はまた他の先生方とも相談しますね」

なんか釈然としないなぁ こんなに元気なのに腸の中はそれは恐ろしい状態になっているのか、それとも小腸イレウスってやはりここでも相当難しいのだろうか?
腹膜播種センターと言うぐらいだから、腹膜播種に対してなんらかの処置はしてくれるだろうと期待しつつ、しばらくは前回入院同様何もしない一週間を過ごさなければならない。