2019年12月21日土曜日

在宅キット

昨日より入院中だけど在宅用点滴に変わった。
退院日も決まっていないので退院直前でもいいと思うが、なぜか早々に切り替えられた。
練習? それとも私が駄々こねてすぐに退院するといいだすからか?w 

意外にコンパクトで点滴台もいらないので外出も可能だ。
ということは病院抜けだしてポ〇モンGOも・・・・
ただ、ちょっと音が気になるのと、閉塞や空気混入するとしゃべるのがうるさいかな。


2019年12月18日水曜日

病院の思惑

イレウスが一向に改善しない。
お腹も張って苦しいので、イレウスチューブを入れて欲しいとお願いするも、リスクが高いだの、入れてもまた再発するだの、なかなか入れてくれない。

あたりまえでしょ!! 対処療法しかしてないんだから再発するに決まってるやん。

それに年末年始は家に帰りたいと言うと在宅治療を勧められた。
点滴セットは貸してくれるらしいし、自分で出来るなら輸液の交換やロックを看護師なしでできるらしい。

うん? 暗に追い出そうとしてる? 病院では絶対自分でやらせてもらえない行為が自宅ではOK? ありがたいけどリスクって本当は病院側のリスクなんじゃないの?って疑ってしまう。

1週間に一度ルートの交換に来てもらわないといけないけど、2~3ヶ月に一度の診察でいいからという、しかもケモは食事ができない以上再開できないという。

うん? 年末年始の話が置き換わってる 終末医療なの? 家で奇跡を信じて絶食で治せってか?

もうね。入院生活も長くなって、絶食期間も長い上にこれからも食えない、ケモもできないもんで、すっかりやさぐれてますよ。

なんだかね。この病院信じられなくなってきたよ。
あ~~~セカンドオピニオンが待ちどおしい。


   

2019年12月13日金曜日

化学療法スキップ3週間

イレウスがなかなか治らないため、ケモもスキップ中。
体もしんどいので、ケモどころではないのだが、そろそろ心配になってきた。

セカンドオピニオンはなかなか予約が取れなかったらしく、来年の第1~2週の間になった。
こうなってくるとケモのタイミングが難しい。アバスチン打つとしばらく手術できないし、イリノテカン打つとまた白血球減少で動けなくなるかもしれない。
となるとセカンドオピニオン受診までは打たないかもしれない。

お正月が副作用に悩まされないのはありがたいが、こんなに空けて大丈夫だろうか?
血液検査の結果では、腫瘍マーカは基準内なので、これを信用してもいいのか?

むぅ~ 複雑だなぁ~

血液検査の推移
 10/9
 11/8
 12/2
AST(GOT)
  74(H) 
  74(H)
 55(H) 
(基準11~35)
ALT(GPT)
  98(H)
  74(H)
 67(H)
(基準5~35)
ALP
 1083(H)
 775(H)
 1097(H)
(基準100~340)
γ-GTP
   70(H)
  45
  143(H)
(基準11~55)
CEA
 
  4.9
 3.4
(基準0~5)
CA19-9
 
 16.8
 32.8
(基準0~37)



   

2019年12月10日火曜日

う~ん 治らないなぁ

入院して4週間になる。

イレウスは、相変わらず治っては再発・発熱、絶食、点滴を繰り返している。
標準治療では絶食しかなく根本治療がないらしい。

腹膜播種で死ぬってどういうことかなぁって思っていたが、こうやって栄養がとれなくなり、衰弱死するんだろうなぁって、ちょっと実感が湧いてきた。
だとするともって1年ぐらいか?

先生からは家でも点滴できますよと言われたが、終末医療みたいだからイヤだとはっきり断った。それに、肺にも肝臓にも転移していないのに、ここであきらめてたまるか!!
(もしかして、相当末期なのかって不安がよぎる)

ということで腹膜播種センターにセカンドオピニオンを希望、現在手続きを行ってもらっている。
快く応じて頂いたが、「(腹膜播種除去は)標準治療ではありませんよ」と言われ、「保険適用ではないってことですか?」と聞くもそうでもないらしく、安全性のエビデンスがないらしい。
衰弱死待ちよりはよっぽどいいと思うのだが・・・う~ん よくわからない!!

セカンドオピニオンの先生に聞くことにしよう。

   

2019年12月2日月曜日

今後の話

今日、先生と今後の方針について相談をした。

「先生、今はイレウスが治っているが、おそらく再発すると思う。仕事もずーと休んでいるし、この状況だと今後も休まなければならないと思う。さらにケモもできない状態では、さらに悪化し続けると思うので、思い切って切って下さい。」とお願いするも

「完全に詰まらないと切れないし、切っても別の場所で再発するかもしれないので、正直今の状態でどうすることもできない。」といつも通りの回答。

残りの人生この状態は辛すぎる。まるで終末医療じゃん。まだ早すぎるんじゃない?

「先生、腹膜播種センターってどう思います?」
「医師によって考え方が違うと思うが、腹膜を取るとQOLが下がると思いますよ。どちらにせよ患者さんの納得できる方法を選んだほうがいいと思います。セカンドオピニオンは推奨してますので、遠慮なく言って下さい」との事。

イレウスを何度も再発し、まともなご飯も食べられない状態はすでにQOLが下がっているとは思うが、とにかくチャレンジしない手はないと思っている。
今日からまた3分粥になったが、おそらくイレウスが再発するだろうと思っているので、腹膜播種センターに行こうと決心がついた。


   

2019年11月30日土曜日

イレウスの原因

何度も何度も繰り返すイレウス。今回の経過はこんな感じ。

11月13日(水)イレウス&白血球減少で入院
11月22日(金)朝 イレウスチューブ挿入
11月26日(火)朝 イレウスチューブ抜去
11月27日(水)朝 イレウス再発&高熱
11月28日(木)一日熱にうなされる
11月30日(土)夜中 大量の便が出てイレウス治る

治っても再発を繰り返しているため、まともに食事がとれない。
もう2か月以上、豆腐とかスープとか煮魚と消化のいいものしか食べていない。
最近では肌がかっさかさになってきた。
いい加減根本治療を行わないと、飯も食えんしケモもできん。

原因のひとつと考えられてるのは腹膜播種。そのせいもあって手術してもストーマつけても他で再発するかもしれないので、手の打ちようがないらしい。

腹膜播種を甘く見ていた。転移も少なく増殖もゆっくりだと聞いていたが、こんな悪さをするなんて・・・

外科医のブリーフィングでは答えは出なかったらしい。
この病院で腹膜播種を治せないならと「腹膜播種センター」への転院も検討している。


   

2019年11月29日金曜日

イレウス再発

イレウスチューブが抜けてから、流動食3食から3分粥となったが、なんと3分粥2食目にして、イレウス再発。
また、それに伴う38℃台の熱が丸一日続き、ようやく今日熱が下がった。

先生もお手上げらしく、もう打つ手がないらしい。
私的には手術で詰まっている所をチョキンと切ればいいのにと思うが、そう簡単ではないらしい。
外科の先生のブリーフィングで、転院も含め検討するらしい。


   

2019年11月26日火曜日

イレウスチューブ抜去

今日、イレウスチューブを抜いた。

お腹もすっきり、鼻もすっきり。ストレスが一つ減った。😄
同時に流動食から食事もスタートした。
予想では3分粥スタートだったんだけどなぁ

今日のお昼ごはん
 重湯、メイバランス、リンゴジュース、お茶
晩ごはん
 重湯、牛乳、ヤクルトミルミル、お茶

分かってはいたけど、水分のみ・・・・明日から3分粥にチャレンジ
(勝手にキャラメルとか食ってるから大丈夫なのは分かってるんだけどね)
一応、普通食たべても大丈夫になったら退院したいって言ってます。

【バルーン内視鏡】
バルーン内視鏡について先生に聞いてみた。

「この病院にありますか?」
 ありません。

「イレウスで使う事はありますか?」
 使わないです。患者にものすごく負担かかるし、どちらかというと、原発不明がんとかの場合に使います。もし使う事があれば、大学病院から借りてきます。

だそうです。しかも内科担当らしい


   

2019年11月25日月曜日

イレウス改善

イレウスチューブを入れて3日目。お腹の張の苦しさや痛みは、まったくなくなった。

しかも本日の造影剤入れての透視観察であっさり大腸まで抜けていった。
狭窄がなくなっているため、今日明日中にチューブを抜くことになった。
おそらく、チューブを明日午前中に抜き、夕食から3分粥、翌日の夕食から5分粥になって抜針。全粥、普通食になって何もなければ退院。それが今週の金曜日だろうと勝手に予想している。

ところが、これはこれで素直に喜べない。
根本治療が行われていないのと本当の原因が不明なため、再発の恐怖が付きまとう。

小腸はレントゲン・CTに写りづらく、内視鏡カメラも届かないため暗黒臓器って言われてますよね。
じゃぁ、このイレウスチューブ内にファイバースコープ通して見えないのかなって思ってネットで調べたら、あるじゃん。

「バルーン内視鏡」

主流はダブルバルーン内視鏡らしい。しかも結構前からあるじゃん。
これがあれば小腸内の状況一目瞭然じゃん。病院にあればね。
今度先生に聞いてみよう。でももしかしたらダウィンチみたいに保険適用範囲が決まっているとか無いよね・・・・・

   

2019年11月24日日曜日

ちょっとグチ

長く入院していると、ホントに色んな人が同部屋になる。
調子が悪いと些細なことも気になる。
必ずしも快適な入院生活を送れるとは限りませんね。

こういう人たちにちょっと困りもんです。
病室内での電話魔。(外でやってくれ)
イヤホンつけずにテレビ見る人。(何人かには注意しちゃった)
些細な事で何度もナースコールを押すかまってちゃん。
ナースコールを押さずに大声で看護師さんを呼び続ける人。(基本個室に隔離されている)
トイレ汚してそのままの人。
人の病気を根掘り葉掘り聞きに来る人。(きっと自分より悪い人を見つけて自分が安心したいんだろうなと思っている)
また多くのじじぃご老人は耳が遠いもんだから、声もでかくなるから騒がしい。まあこれは仕方ないけど、これのお喋りさんには困りもんである。また、若い人よりじじぃご老人の方がマナーが悪い人が多いと思う。
イビキとか本人が意識できない部分については、あまり気になりません。夜は耳栓すればいいだけなので。

こんな人もいた 別部屋から引っ越してきた方が「あぁここは静かでええわ~」とういう本人が一番騒音を出してるとかインシュリンの量で看護師と「わしは30年糖尿病やっててこんな量やと飯食ったら絶対上がるわ」「先生の指示です。増やせません」と言い争ってる困ったちゃん。
医師はいろんな要因を考えて指示しているので、イヤなら転院したらいいだけなのに、なんか不毛な争いだなぁって思う。

自分もどんな目で見られているかもしれないから気を付けよう。


   

2019年11月23日土曜日

イレウスチューブ

今回のイレウスはなかなか治らない。

お腹は痛いしお腹の張も収まらない。
あまりにもつらいので、「イレウスチューブを入れてくれ」とお願いするも、「レントゲン画像ではむしろ良くなってるんですけどねぇ 今度CT取りましょうか」という先生にとりあえず納得してしまった私。

しばらく我慢してたが、一向に良くならない。むしろ嘔吐を繰り返すようになり慌ててCT。
結果、大詰まり。レントゲンでは映らなかったらしい。
だから言ったのにと心の中で叫んで、緊急イレウスチューブ挿入。
主治医は外来担当日で今回は別の先生がやってくれることになった。

ところが、一人は新人君。この新人君は自信家なのかプライドが高いのか経験ないのに何でこんなに自信ありげにしゃべれるの?ってくらい新人君特有のかわいらしさがない。
もう一人の先生は若いけど経験豊富な先生(以下A先生)。てっきりこの先生がやってくれるものだと思っていたが・・・なぜ新人君がエプロンつけてる? もしや・・・
新人君が胃カメラを持ったときには絶望しかない。思わず看護師さんに目で訴えたが、伝わらなかったみたい。

新人君が「(鼻の)右穴がいいですか左がいいですか?」聞くもんだから「前回右やったから今回も右で」とお願いしたところ「左穴の方胃にが近いですよ」って
???一瞬考えたが、喉通る時点で一緒じゃんと反論しようしたら、A先生が「一緒です」と言ってくれた。
こいつ大丈夫か?本当に医大出てきたか?って不安は増すばかり。

まずはカメラの挿入しワイヤーを入れてチューブを通すという作業になるのだが、カメラの挿入時に案の定たどたどしい。おいっあの自信はどこに行った。
鼻への挿入時にもたつくもんだから、めっちゃ痛い。
しばらく、A先生の指示でカメラを操作していたが、とうとうA先生に取り上げられた。

やっと安心できると思ったのもつかの間、「じゃ今度はチューブを入れて」って新人君へ指示。
おい、俺は新人君の練習台かっ と心の中で思ったが、言えるはずもなく新人君にあっさり交代。

まあ、当然出来る訳もなく、しばらく苦戦していたが、A先生に交代。新人君はワイヤー操作係へ。が息が合わずワイヤー操作もA先生が行い、ワイヤーを拭く掛かりへ降格。
A先生もチューブを胃の中でうまく弛ませる事ができず、何度も何度もやり直し。
お腹を押したりするもんだから、大量に嘔吐してしまった。


しばらくするとベテラン先生が参加してくれて、あっさり終了。
1時間以上もかかってしまった。

機械(サキューム)を装着すると、出るわ出るわ初日の夜だけで2リットル、今朝から2リットル。
おかげで腹痛もお腹の張の違和感もなく快適に。

あとは手術するかどうか


   

2019年11月20日水曜日

またまた、入院中

10月31日に退院して、わずか二週間後の11月13日に再入院。

原因は前回とほぼ一緒、腹痛とイレウスと白血球・好中球の減少。
今回は、薬の影響が残っているのか、なかなか治らなかったが、本日ようやく白血球が8000を超えたので個室から大部屋へ移動。

イレウスは詰まり気味で継続中。

白血球減少については、イリノテカンの副作用だけど、今回ずいぶんと早くでた。
いつもなら、点滴後2週間ぐらいで下がってたんだけど、今回は5日目から下がってた。
しばらくは、ケモスキップされるだろうな

それにしても減量しても副作用がひどくなってる気がする。
それでも次はロンサーフとスチバーガぐらいしか残ってないので、できるだけ温存しておきたい。
あ~新しい分子標的か抗がん剤でないかなぁ

以前調べたイリノテカンの副作用の影響度の遺伝子検査では、影響は少ないとの判断だったが、先生曰くwild/ヘテロ型でも副作用が強くでる場合がみられるらしい。

 遺伝子検査の結果
  UGT1A1*28 Wild
  UGT1A1*6 ヘテロ型



   

2019年11月10日日曜日

飲んでいる薬

飲んでいる薬がめっちゃ増えたのでちょっと整理

■ゼローダ(カペシタビン)
 ご存じ抗がん剤:点滴後2週間 朝晩食後4錠ずつ
 -副作用がひどいので6錠→5錠→4錠と減らしてきた。
■デカドロン(合成副腎皮質ホルモン)
アレルギー症状をおさえる薬:点滴後2日間 朝昼食後4錠ずつ
 -血糖値あがるし、しゃっくりでるからイヤなんだけどね
■ウルソデオキシコール酸
 肝臓機能の改善、胆汁の分泌を促進する薬:朝昼晩食後1錠ずつ
 -ALPが上がってきたので飲んでいる
■大建中湯(漢方)
 腹痛、腹部の張りの改善:朝昼晩食後2包ずつ
 -イレウスに多少でも効けばと処方を要望
■ミノサイクリン
 テトラサイクリン系の抗生物質:朝晩食後2錠ずつ
 -ケモでニキビが胸・背中を中心にいっぱい出たため処方を要望
■メチコバール
 末梢性神経障害の治療:朝昼晩食後1錠ずつ
 -ケモにより手足のしびれを少しでも改善できたらと(ほぼ気休め)
■酸化マグネシウム
 便秘の薬:適宜
 -アバスチンの影響で便秘気味になるので、イレウス対策で飲んでいる
■ロペラミド
 下痢の薬:適宜
 -イリノテカンの影響で下痢になるので処方してもらっているが、最近ではイレウスが怖いので下痢がひどい時だけ飲む
■ブスコパン
 お腹の不快時:適宜
 -イリノテカンの影響で便が出ないのに便意があったり、残便感があるときに飲んでいる
■ネリザ軟膏(塗り薬)
 痔の薬:一日2回
 -お尻の穴にぶちゅ~~と注入
■ロキソニン
 痛み止め:適宜
 -お腹・お尻・頭が痛い時
■ブロチゾラム
 睡眠導入剤:眠れない時
 -入院中とか夜中に何度も起きる時にまれに飲む
■ヘパリン類似物質(塗り薬)
 皮膚のの保湿作用:風呂上り
 -ゼローダの副作用対策
■ジャヌビア
 糖尿病の薬:朝食後1錠
 -昔はもっとたくさんの種類を飲んでいたんだけど、20Kg痩せたらこの薬だけになった
■ミヤBM(酪酸菌)
 整腸剤:朝昼晩食後2錠ずつ
 -あまり効いてないような気がする

   

2019年11月8日金曜日

15回目の化学療法(更新)

前回のケモで白血球と好中球が大幅に減ったため、今回より減量してのケモとなった。

イリノテカンは一段階下へ、ゼローダは6錠→5錠→4錠となった。
体質的(遺伝子的)に副作用が強くでるらしいが、長くこの薬を続けるための判断みたい。
まぁ薬が効いているのなら副作用が少しでも弱くなるのはありがたいし、後に薬耐性できたとき用に標準治療は残しておきたい。
第3次治療はロンサーフ+アバスチンらしい。

今回も便がでないのに便意だけある。
前回に続きお腹の違和感抑える薬(名前忘れた)を点滴してもらったので、ケモ中は大丈夫だったのに、家に帰ってから調子悪い。
また、肛門痛を耐えなければ・・・(;´д`)トホホ

血液検査の結果はあまり変わりないが、腫瘍マーカーがない。
血液検査の指示書に無いよなぁって思っていたのだが、やっぱり忘れていたみたい。
CA19-9が気になっていたのだが・・・・・

血液検査の推移
 10/4
 10/9
 11/8
AST(GOT)
  79(H) 
  74(H)
 74(H) 
(基準11~35)
ALT(GPT)
  71(H)
  98(H)
 74(H)
(基準5~35)
ALP
 988(H)
 1083(H)
 775(H)
(基準100~340)
γ-GTP
   67(H)
  70(H)
  45
(基準11~55)
CEA
  5.6(H)
  
 
(基準0~5)
CA19-9
 226.1(H)
 
 
(基準0~37)

腕の出来物は抜糸したが、生検結果がまだらしく、来週再度診察となった。
こっちの気になるところだ。

追記:入院最終日(10月30日)にいつの間にか腫瘍マーカが測られていた。
 CEA 4.9(基準0~5)
 CA19-9 16.8(基準0~37)
あれ? 基準内に収まってる。 う~ん 安定しないなぁ

   

2019年11月4日月曜日

明日より出社

先週の木曜日に予定通り退院できたが、ひとつ想定外の出来事が

左腕に出来たできものを皮膚科で診てもらって、生検用にちょびっと切り取るものだと思っていたら、いきなりまさかの摘出手術。

「先生これって脂肪腫でしょうか?」「生検で調べます。」

いやいやそれはわかってるんだけどね。切ったんだから、なんとなくわかってんじゃないのかなぁって・・・
まぁ今週木曜日には抜糸予定だから、その時にはわかるからいいかぁ。

体調はかなりよくなった。相変わらず下痢は続くが詰まるよりは、はるかにいい。
未だに食事を5分粥にしているせいか、大建中湯を処方してもらったおかげか、今のところイレウスは再発していない。

体重は入院前より9kg減となったが、血圧も上が130ぐらいだったのが、100前後に。
血糖値も朝の空腹時で100未満にと痩せたおかげもあるが、服が全滅。

   

2019年10月31日木曜日

本日退院 予定?

白血球数も基準内、イレウスもうまくコントロールできそうなので、病院で出来ることがなくなったので、退院したいと申し入れしました。本当はケモを入院中に行って様子をみたかったのですが、1週間スキップするとのことで、自宅療養にきりかえました。

ただ、腕のできものが昨日のエコーでアテロームではないことが分かったため、今日は皮膚科受診して先生がどう判断するか? によって変わるかなって思ってます。

まあ、素人の見立てでは脂肪腫かなぁって思ってます。
今日は、おそらく切り取って生研に出して、後日外来で切るんじゃないかと予想してます。

2019年10月30日水曜日

入院して一週間

白血球、好中球ともに基準値に戻り、かなり体調もよくなってきました。
あの我慢できないくらいの肛門痛もだいぶマシになってきました。
また、二日前には面会謝絶の個室から大部屋へも移りました。

イレウスについては、相変わらず下痢はひどいですが、流れている分お腹は楽です。
食事は5分粥から上げず、そのまま様子を見ることにしましたが、今のところ大丈夫です。
そろそろ退院かなぁ でもなぁ根本解決が無いとまた再発が怖いです。

ところで、入院2日目にふと気が付いたのですが、左手に腕に何か虫刺されのような腫れがあった。それから今まで、大きくなることも小さくなることなく、触ると痛い。
外科の先生曰く、虫刺されなら皮膚も一緒に腫れるが、皮下が腫れているように見えることから、粉瘤(アテローム)かも知れないとのことで、明日皮膚科でエコーをあてることになった。場合によっては切除するかもしれないとのこと。

イリノテカンの副作用の免疫力低下の一連の症状でしょうか? だとすると、これから色んな症状を覚悟しとかんとね。

う~~ん 最近抗がん剤の副作用で生活がしづらくなってきたなぁ

   

2019年10月23日水曜日

またまた入院

今回は色んな事が複合して入院してます。

1つ目は土曜日から出た熱。それが月曜まで続いたこと
2つ目は土曜日に20回も便が出て、肛門が死ぬほど痛くなったこと
3つ目は日曜日から始まった、もう何回目かわからないイレウスの再発
これが月曜日から病院に行く決断になった。

予約外なので予想通り待たされ、一時間半後に血液検査とレントゲン、CTの指示がでた。
検査結果は大体1時間くらいかかるが、20~30分で看護師さんが「検査結果まだ全部でないんですが、入院の準備してますか?」と聞いてきた。
毎回病院に行くときは入院の覚悟と準備はしてるので、「大丈夫です」と答えた。

すぐに主治医の診察が入り、白血球と好中球がかなり少ないです。
白血球の下限基準値が4,000のところ400
好中球が普段1,500~2,300ぐらいあるところが20だって。
白血球からしたら、相当のブラック企業だよ

色んな感染症にかかっても不思議じゃないって。土日一歩も外へ出なかったのが幸いしたのかな。
これがまさかの入院の最大理由。
あとから看護師さんやネットで検索すると、熱や肛門痛、下痢、腹痛は好中球が少なくなると起きる症状らしいので、抗がん剤を何とかするしかないらしい。

あぶなかった病院にいかず会社に行ってたら、会社中の病原菌を取り込むハメになってたよ。ヘタしたら死んでたかも・・・

すぐにマスクをつけさせられ、病室へ直行。そして面会謝絶、部屋外へ出るのも禁止。

どうも私にはイリノテカンがききすぎるみたい。

量を減らすか、ロンサーフに変えるか言われたけど、オキサリプラチンもよく効いていたのにアレルギー反応で変更するはめになったし、効いているのに副作用でラインを上げたくないので、減量でいこうかと思う。